本文经授权转自后窗工作室（ID:media-fox)

文：盛梦露 王正珺  编辑：王珊

雅雅太小，按风俗不能进祖坟，也没有葬礼。她被家人简单地掩埋在老家的土壤之中。

半年多的输液治疗后，不满三岁的眼癌女童雅雅在高烧中死亡。

这一天是5月4日。几天前，有人还在微信朋友圈看到雅雅妈妈杨美芹发的一段视频：雅雅穿白色睡衣在病床上躺着，右眼的肿瘤像是一颗小拳头大的柿子轻轻落在脸上，失明的左眼微弱地闪着，才透出一些生气。那大概是她留在世界上最后的样子。

雅雅在半年多前确诊为视网膜母细胞瘤，俗称眼癌。这是一种发生在眼球的恶性肿瘤，患者多是3岁以下儿童，发病率仅次于白血病。患儿家庭往往需要在摘眼球保命和高风险化疗之间抉择。治疗花费常在数十万元。

如果没有那3.5万余元善款，这个河南农村家庭和大多数眼癌患者一样，身陷中国式困境：是否要用全家生计赌孩子一线光明。但因为雅雅母亲用网络直播和筹款平台募捐，质疑如潮水涌来，有人认为雅雅一家利用孩子病情诈捐，消极治疗。家人则称，善款几乎都用在雅雅身上，保守治疗是不得已。

如何拯救雅雅？家庭、爱心人士各执己见。对于志愿者来说，他们在和一个可能重男轻女的家庭争夺雅雅；而觉得被志愿者“控制”的爷爷和妈妈则要从他们手中夺回奄奄一息的孩子。

谣言开始流传：雅雅家人利用女儿博同情，获得15万元善款，给儿子去私立医院治唇腭裂。而据媒体报道，弟弟的唇腭裂是在嫣然免费治疗的。15万是目标筹款，水滴筹发布公告，实际募款为35689元。

疑点也并没有在争吵中释怀：这个家庭为何放弃积极治疗后，还在不停筹款？太康县公安张警官告诉《后窗》，雅雅家尚未提供详细的支出证明。

就在双方的争夺中，200多天过去，肿瘤终占上风，带走了雅雅。

▲ 雅雅妈妈杨美芹朋友圈里的图片。摄于2017年11月10日，雅雅第一次在郑州看病，那时右眼的肿瘤还没有突出来。 ? 受访者供图

▌一个基于志愿者讲述的版本

至少三批志愿者曾赶到雅雅家参与救援。第一批是某爱心群的代表马婵娟和一位男志愿者；第二批是名为“小希望”的民间公益团队志愿者“猎鹰”；第三批是在民政部门注册的上海非营利组织“大树公益”。

北京的爱心妈妈马婵娟是第一个跑去河南介入此事的志愿者。据她回忆，最早在一个爱心群里看到水滴筹上杨美芹为雅雅的筹款，今年3月，又有人转发了杨美芹在火山小视频上的直播。那时雅雅病情恶化，眼球凸出，“大家都急得不得了，但是孩子的妈妈完全是不着急的状态”。他们决定介入。按照他们的认知，大城市的医院里，眼癌孩子被救活的成功率很高。

4月5日清明节，马婵娟和一个广州赶来的志愿者汇合，他们先去乡镇卫生院，院长说确实有一个孩子住院，3月15日（正月二十八）以后去的，但前几天已经出院了。马婵娟担心网上募捐的钱没用到孩子身上，打听了一下，他们花了多少钱。院长说，他们家是特困户，医院交了4000块钱作为押金垫付，没掏钱就让他们住的院。

雅雅家位于河南周口市太康县张集镇的温泉口村，家里盖了两层楼，有个院子。马婵娟和同行的男志愿者看到了雅雅的几个姐姐和弟弟，当时弟弟的嘴已经做完唇腭裂手术，看不出异常。

见到孩子后，马婵娟和孩子的妈妈、奶奶都哭了。马婵娟问他们愿不愿意到大医院接受救助，可以联系公益机构，拨点款给孩子治病。他们同意了。

一行人坐火车卧铺，连夜从郑州到北京。雅雅爷爷说，他记得，第二天早上才到北京，很冷，还下了雪。“我们是欢天喜地来北京治疗”。

此后的叙述陷于罗生门 。

马婵娟说，前一天晚上他们费尽周折挂了号，早上到北京儿童医院眼科。医生说，情况这么严重，有可能要做化疗，但没有床位，可以先去急诊那边挂上药水，尽量安排。但家属一听化疗，就说不做了，要走。志愿者把他们劝到急诊，开了营养针，他们接了个电话后，又说要走。“一下子开了那么多单子，万一交钱了他们不去就浪费了，所以就一直劝说，他们情绪稳定下来再去付钱。”马婵娟说。

当时，急诊那边好多家属也在帮忙劝，现场一个爱心人士说：“你们募捐到钱了，钱要用到孩子身上啊”“最好的医院都在北京，你们来对了地方，怎么不试试呢？”但雅雅家人说：“没得试啦，孩子没得救啦，要死啦！”

那时的雅雅头发被剃光了，没了精神，两只眼睛都看不见了，右眼整个鼓胀在外面，像她的拳头一样大，问她吃东西吗，她轻轻说，“不吃”。

马婵娟打电话咨询别的医院医生，医生说要救孩子，但也要尊重家属的选择，不管救没救好，后果都是家人承担的。马婵娟说好，挂了电话一回头，发现雅雅一家已经跑到出租车上。

两天后，马婵娟和同伴分别接到雅雅妈妈和爷爷的电话。同行的一位男志愿者回忆，爷爷在电话里告诉他，雅雅发烧了，他们在北京的一个小诊所打吊瓶，如果出什么事饶不了你们。志愿者劝他，只要去大医院，怎么样都行。但问他们在哪儿，爷爷不说话，把电话挂了。

而在雅雅爷爷的叙述里，这些志愿者是不可靠的。第一，他们带了四五部手机，在雅雅家一直在拍照，还建议他们“穿最旧的衣服，让人同情，好筹钱”。到了北京，又有6、7个女志愿者给他们拍照，马婵娟还让他们哭得厉害点，方便筹款。在急诊科，“她们拿着病历卡不拿药，一直给我们拍照到12点，一个小时，我们就坐着哭、等”。第二，他们到北京儿童医院没有挂上号，用的是一个截肢手术孩子的名字和卡。志愿者后来单独去三楼找肿瘤医生，他们在外等候。中午11点，爷爷看到孩子脸都冻僵了，忍不住哭了，求马婵娟，能不能看急诊输点液，“不要抱死孩子走”。在急诊科，他们才办上雅雅的病历卡。

爷爷说，更让他们绝望的是，北京的专家告诉他们，孩子这种状况不可能手术，化疗更不可能，没有意义。爷爷回忆，医生是一名60多岁的老先生。

但据北京儿童医院一位工作人员向《后窗》透露，为雅雅看病的是一位中年医生，当时雅雅没有挂上号，医生现加的号。她的眼睛已经是眼外期，D期，晚期。医生感叹，太严重了，怎么不早来，从之前的照片可以看出，白瞳症状已经很明显，那时就应该来。现在肿瘤已经冒出眼外，无法进行眼摘手术，只能先化疗，让肿瘤缩回去，再做手术。“如果同意，就立即安排化疗。”为雅雅看病的眼科医生说。但他们付了挂号费就走了，肿瘤科也没有雅雅的看病记录。

此后，马婵娟把雅雅一家的电话给了上海大树公益的工作人员白梦雪，对方联系不上雅雅家人，便在微博上发布寻人启事。当时曾引发一轮媒体关注。

4月9日，传言称雅雅已去世。某微博大V怀疑雅雅被亲生父母虐待致死，直指雅雅一家“涉嫌诈捐”——有爱心人士加杨美芹微信转账捐款后，看到她的朋友圈2017年12月2日发了几张照片，医院环境舒适，地砖由大理石铺就，“大的地方就是不一样干净”，有人怀疑她用善款带儿子去北京治疗唇腭裂。

雅雅去世20天后，一篇自媒体文章再次指控雅雅一家利用患病的雅雅博同情，获得15万善款，但没有给雅雅积极治疗。文章开首即称，雅雅“永远摆脱了罪恶的父母”。

▲ 杨美芹的朋友圈。 ? 网络

▌另一个基于家人讲述的版本

雅雅生于2015年5月27日，有三个姐姐和一个弟弟。她排行老四，是最小的闺女。

妈妈杨美芹在4月5日马婵娟拍摄的视频里说，雅雅出生时眼睛就异常，当时没检查出来，两岁半时（爷爷回忆2017年10月17日前后），她高烧不退，带到郑州医院，花了一万多块钱。专家说不能做手术，脑部也有，双眼也有了，右眼看不到，左眼看得到但瞳仁已经没有了。专家说那你就做化疗吧，当时拿不出3万块的押金。最后专家就说，你回家做保守治疗吧，这种病瞧不好了，已经晚期了。

值得注意的是，那段视频里，奶奶和妈妈曾用河南方言说，嫣然给儿子做手术也是免费的。在第一次水滴筹时，杨美芹也提到了这一信息。

当天开了进口眼药后，爷孙三人回到老家，在小诊所输液。一周后雅雅烧退了，他们再度到郑州进行专家会诊。爷爷回忆，专家说手术是不可能了，年龄太小，摘双眼效果不大。“我媳妇问，手术后能不能活三五年？医生说一年也不能保证。最后建议化疗。媳妇问，化疗能不能延长生命，医生又说，不能保证一年，做化疗要先交2万押金，以后一个月做一次。”

爷爷说，他们拿不出两万块，11月3日，儿媳为了筹化疗费第一次在水滴筹平台上募款（杨美芹称是朋友帮忙弄的）。“大多是亲戚朋友捐的。十七八天筹了一万二（12373元），杯水车薪，不够做一次化疗的。”（备注：一名眼癌家属向《后窗》表示，普通化疗单次费用在8000-18000余元之间，不能走医保）

于是，“媳妇和我们家庭含泪做保守治疗，一直没停过”。具体而言，就是通过输液、用药，控制症状。病中的雅雅常常高烧、疼痛、厌食。

但爷爷提供给媒体的诊断书显示，检查日期是“2017年11月9日”，晚于第一次筹款日期。处理意见为“住院进一步检查，必要时化疗”。雅雅曾经的主治医师、郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生告诉红星新闻，“当时雅雅只是在一附院门诊做了一个检查，在专家会诊后我们建议进一步住院治疗，但家属没有采纳。”

▲ 杨美芹直播中的雅雅，那时肿瘤还未突出。 ? 受访者供图

引发更大争议的是第二次募款。

时隔五个月，杨美芹又在水滴筹上发布筹款信息。这一次九天内就募款22316元。募款中，杨美芹写到：“医生说后续的治疗费用还很多，我们不想放弃孩子，家庭比较困难，都给孩子输液用了，现在孩子病情严重需要医疗费，我实在拿不出这么多钱”

立刻有网友给杨美芹打电话质疑，有钱了为什么不去大医院治疗？

爷爷说，当时发起筹款是媳妇在网上爱心人士建议下发起的。在3月复诊后，之前一万多元善款用得差不多了，迫于生计，杨美芹学会了在火山小视频发录像、直播赚打赏。“跟村里人学的，一个花一毛钱，一天进10块20块”，爷爷说，由此他们的事被远方的爱心人士注意到，“他们说这样来钱太慢，建议媳妇去搞水滴筹”。

杨美芹瞒着家人发起募款。“我媳妇想筹到钱去好医院治疗。但是原来钱花差不多了，第二次募款2万多，做不了几次（化疗）”。

据红星新闻报道，筹到钱后杨美芹带着雅雅去太康县医院复查，“当时我问医生，如果到更好的医院治疗，有没有希望，医生说没啥希望了，我回来就把网上筹款关了”。

爷爷说，跟爱心人士表达了顾虑后，3天后“她们建议再搞一次（募款）”。但由于间隔时间太短，无法向平台提交已经用完此前善款的凭证，水滴筹平台关闭了第三次筹款。

两次募款总额35689元。此外，通过直播打赏、微信红包等方式，杨美芹收到四千多元。“前后连医药费、生活费、路费，给雅雅花了37633元”，在《后窗》询问下，爷爷迅速报出这个数字，他说，这是十天前警方调查的结果，善款还剩1100多元。

至于争议中的弟弟，目前仅1岁零几个月。雅雅爷爷说，孙子确实有唇腭裂，但早在2017年4月就通过嫣然基金，做了免费的手术。12月媳妇带儿子去第三次复查，发了朋友圈。“今年4月本来还要复查，因为舆论没去”，他很无奈。这一点在红星的报道中，得到嫣然基金会工作人员证实。

“我们家对孩子就是竭尽全力抚养成人”“孙子喝的奶粉是30一袋的。孙女是几百一桶的”，随后他补充，“不管是男孩女孩，没有重男轻女。”

爷爷告诉《后窗》，雅雅的父亲是自己抱养的，智商有问题，还有个小儿子没有结婚。一家收入主要靠儿子在建筑工地打工，一天七八十。“儿媳妇早就有离婚的念头，为了家庭能维持下去。我们老两口和几个女儿操碎心。”

但在志愿者看来，从雅雅家的条件看，不是“特别穷”，听村支书说，他们家评上低保也是在雅雅生病以后。

▲ 4月5日，杨美芹和雅雅爷爷带着雅雅跟随马婵娟前往北京，他们坐了一夜的火车。 ? 受访者供图

▌第二次死亡

几方的矛盾在雅雅生命的最后二十几天里集中爆发。

此时雅雅的眼球肿胀，完全脱离眼眶，挂在外面，模样可怖。家人觉得孩子没救了，只想继续输液维持生命；但爱心人士希望孩子能得到救治。

从北京回来后，4月8日，第二批志愿者“小希望”团队看到寻人启事后出现了，他们与雅雅家人协商，送孩子去大医院就医，但被家属拒绝。

4月9日下午，雅雅病情恶化，被送往县医院抢救。当晚7点左右，家人说雅雅抢救无效死亡。

后来雅雅家人证实这是一场乌龙。爷爷说，当时医生说雅雅已没有抢救价值，死在医院就会被火化，他们因此把孩子带回家，但在儿媳抱孙女回家的路上，孙女又恢复了知觉。据红星新闻报道，对此当地官方调查组予以证实。

雅雅“复活”的消息在4月12日传到大树公益（正式注册的公益机构上海大树公益服务支持中心，以下简称大树公益），他们感到愤怒不解，第三批志愿者赶往太康，希望让雅雅接受治疗。两方在医院里协商良久，大树公益给出优厚条件，只要孩子送去郑州或北京上海的三甲医院治疗，并租房屋供家人住宿等等，大树公益会垫付所有费用。但两方没有谈拢，并爆发冲突。

大树公益的工作人员白梦雪说，当时她在现场与雅雅家人协商，中间他们上楼商量，再下来时，孩子奶奶过来抢她的手机，还打了她。

雅雅爷爷说，打人是造谣。当时抢手机是因为发现他们商量的内容都被发到了网上，就有了推搡，“是她们先动手”。

“为了让孩子多活几天，不折腾了，不相信她们了”，爷爷说。直到最后，雅雅一家坚决放弃去外地就医。他们跟后来的志愿者说，保证能治好才去。

但杨美芹还一直在直播雅雅的病情。爱心人士觉得他们在欺骗。

▲ 躺在床上输液的雅雅。 ? 受访者供图

4月19日，另一位河南爱心妈妈李丽和央视记者等人在乡镇医院看到了雅雅。李丽哭了，唤她的名字，问她：“你想去北京看病吗？阿姨带你去看，你要想看的话就眨眨眼睛”。李丽说，她看见雅雅睁开眼睛，向她眨了眨。

她劝杨美芹，去北京吧，我们有一个类似的病例，肿瘤比她还大，但是化疗已经快结束了。杨美芹不相信，“你们不用说任何话了，我们决定了不再看了，不再折腾孩子了”。

病房里，李丽看到凤雅的弟弟。杨美芹说，别人诬赖他是用凤雅的钱去看的，让她们看看弟弟是几月份去治疗的。李丽问，既然确定不给孩子看病了，为什么在3月底还公开筹款。“她在镇卫生院看病的单子我们也有拍到，都是免费的，100%报销。”李丽说。

那么筹款的钱都干什么了？

杨美芹的说法是，保守治疗也需要钱，筹钱是想弄点奶粉钱。但是她有时候在火山小视频上说的是，想给孩子更好的治疗。“我也能理解她没钱。”李丽说。

眼癌患者的家庭，往往面临和雅雅家人类似的困境。患病后是否要摘眼？摘眼后能否存活？一项由武汉大学人民医院眼科和北京同仁医院眼科合作完成的科研项目《视网膜母细胞瘤综合治疗疗效分析》，对2007-2011年收治的44例患儿采用摘眼、化疗等结合的治疗后发现，除了一名双眼扩散的晚期（双眼E期）患者死亡，其他全部存活超过一年半。文章提到，根据以往的文献，“未经治疗的患儿死亡率高达100%”。

但每个家庭还需要考虑更多——治疗的花费常在数十万，摘眼对孩子的人生有深刻影响，在所有努力之后还有未知的死亡风险。

一名资深眼科医生告诉《后窗》，作为医生，只能尊重家属和给建议。他们曾经有过一个视网膜母细胞瘤的病例，也是女孩，家里不打算治，后来死了。他说能理解家属的苦衷，一个农村女孩，失明，基本上就是一辈子的负担，不能干活，不能嫁人，还要花几十万，对贫困的农村来说太奢侈了。他也遇到过眼癌家庭拿了善款不治的，但由于善款通过筹款机构直接打到家属的卡里，缺乏监督机制，作为医生，只能尊重他们的选择。

▲ 3月，雅雅的左眼失明，右眼肿瘤几乎脱出眼眶。图为杨美芹朋友圈。 ? 受访者供图

爷爷告诉《后窗》，在镇医院病床上高烧昏沉二十几天后，5月4日，雅雅真正离开了。在他的记忆里，雅雅是听话的小孩，很乖，还不怎么会说话，平时就喜欢看电视看手机，杨美芹的智能手机就是为了给她看动画片买的，“最后手机给她陪葬了”。

雅雅太小，按风俗不能进祖坟，也没有葬礼。她被家人简单地掩埋在老家的土壤之中。

风波仍未平息。5月24日，当地公安到雅雅家做工作，建议他们把没有用完的捐款全部退还。爷爷表示，可以把钱交给政府，但必须把事实澄清，公布于众，让这些舆论制造者赔偿精神损失费、名誉费。

这名警官对《后窗》说，建议社会对筹款有一个规范行为，最好有民政、医疗机构之类的进行确认，对款项使用情况进行监督。他同时认为，雅雅家人的行为不构成刑事案件。

2017年11月初，人们第一次在网上看到雅雅的照片，那是杨美芹发的筹款信息里：她穿着粉色棉衣在家和弟弟玩闹，脸上笑着，右眼瞳仁折射出淡淡的琥珀色。

慢慢地，那只右眼鼓胀起来。2018年1月底，它开始微微隆起，半个月后变成了小山丘，眼球像气球一样渐渐胀大。