项目简介

针对罕见病领域由于缺乏统一的数据平台，使得罕见病组织、医学、研究、商业机构解决问题的过程中，经常会面对一些信息无效、沟通渠道单一、缺乏共识的底线与规则、无法对话等问题。该数据平台的开发建立，填补了该议题领域的空白，为罕见病社会问题的解决，提供了统一数据平台，有助于行动协同，并基于此推动行动共识和规则的建立。

在项目周期内，主要进行了以下两方面活动：一是数据库的一次与二次开发，二是社区数据的导入。

项目数据库开发方面，完成了两期开发，形成了数据库1.0版本，并根据试用机构的反馈进行了完善和调试，目前正式投入使用中。此外，在1.0版本基础上进行了2.0版本的设计。

社区社群数据导入方面，将享有可供资助方审核的数据全部导入到了平台数据库中，后续合作机构的数据还将陆续导入。

机构简介

北京病痛挑战公益基金会（TheIllness Challenge Foundation，简称：病痛挑战基金会，ICF）2016年2月在北京市民政局登记注册，2月29日国际罕见病日正式宣告成立。病痛挑战基金会缘起于“冰桶挑战”，由瓷娃娃罕见病关爱中心与北京黄河缘公益基金会共同发起成立，是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍、通过协作平台支持和培育罕见病自组织，通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体，消除误解和歧视，解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

审批金额：200,000.00

执行时间：2017年5月-2018年4月

实施区域： 全国